Oncoindex - eine neue Waffe von Patienten im Kampf gegen Krebs

Die Alivia Foundation stattet Patienten mit einer neuen Waffe im Kampf gegen Krebs aus - das Wissen darüber, inwieweit sich die vom polnischen Staat angebotene Behandlung von der gesetzlich garantierten Therapie nach aktuellem medizinischen Kenntnisstand unterscheidet. Heute ist diese Lücke riesig - Oncoindex liegt bei minus 71. Dies ist die Höhe der Staatsverschuldung des polnischen Staates gegenüber Krebspatienten, an der jedes Jahr Zehntausende Polen sterben und vorzeitig leiden.

Die Zahl der Krebsfälle in unserem Land wächst dramatisch und wird noch schneller zunehmen. Laut OECD-Daten ist der polnische Staat bereits nicht in der Lage, mit der Krebsbehandlung fertig zu werden. Die Krebssterblichkeit in Polen ist höher als in Russland, und die Wirksamkeit der Behandlung von Darmkrebs ist geringer als in der Türkei1. Der Bericht der Alivia Foundation vom März 2017 zeigte, dass von 19 analysierten Therapiegebieten nur ein Patient nach dem aktuellen medizinischen Kenntnisstand behandelt wurde und 70% der Medikamente für polnische Patienten nicht verfügbar waren oder ihre Verfügbarkeit aufgrund von Budgetbeschränkungen künstlich begrenzt war. Darüber hinaus zeigt das Beispiel der im Juli eingeführten Standards für die Behandlung von Brustkrebs, dass die Behandlung nach Entscheidung der Beamten immer noch mit dem modernen medizinischen Wissen unvereinbar sein muss. Polen hat als eines der letzten Länder in Europa kein Dokument verabschiedet, in dem die Strategie zur Krebsbekämpfung definiert ist. Polnische Patienten haben das Recht (im Patientenrechtsgesetz verankert), nach dem aktuellen medizinischen Kenntnisstand behandelt zu werden, es gibt jedoch keinen öffentlichen Indikator für die Einhaltung dieser Bestimmung. Obwohl jedes Jahr Zehntausende Polen unnötig sterben, überwacht der Staat nicht, was sich beim Zugang polnischer Krebspatienten zu Medikamenten ändern sollte, damit sie nach dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens behandelt werden und infolgedessen mehr von ihnen die Chance haben, zu heilen oder länger zu leben.

Oncoindex - das erste Portal, das die Verfügbarkeit onkologischer Therapien nach dem aktuellen medizinischen Wissen in Polen zeigt.

Polnische Staatsverschuldung gegenüber Patienten

„Patienten in Polen müssen wissen, ob ihr Recht auf Behandlung nach dem aktuellen medizinischen Wissen, das im Gesetz über Patientenrechte verankert ist, umgesetzt wird. Der Staat muss wiederum wissen, inwieweit sich die angebotene Behandlung vom modernen medizinischen Wissen unterscheidet und was sie ändern sollte. Wir haben uns entschlossen, den Kranken im Kampf um die Verwirklichung ihrer Rechte und für ein längeres Leben zu helfen, indem wir sie mit einem absolut notwendigen Element ausstatten - Wissen. Aus diesem Grund hat die Alivia Foundation Oncoindex ins Leben gerufen - das erste Portal, das den Stand der Verfügbarkeit onkologischer Therapien in Polen nach aktuellem medizinischen Kenntnisstand anzeigt. Wir haben bereits zweimal Daten zur Verfügbarkeit von Arzneimitteln in Polen veröffentlicht, 2015 und 2017, jetzt haben wir ein noch präziseres Tool erstellt, das ständig aktualisiert wird. Der Wert des Index kann unter www.oncoindex.org überprüft werden “- sagt Bartosz Poliński, Präsident der Alivia Foundation.

Was bedeutet Oncoindex? Einfach ausgedrückt: minus 100 bedeutet, dass keinem Patienten ein Medikament zur Verfügung steht, und 0 bedeutet, dass jeder Patient nach dem aktuellen medizinischen Wissen behandelt werden kann. Jeder Oncoindex-Wert unter Null führt zu unnötigen Todesfällen, Tragödien, die durch medizinisches Wissen vermieden werden können.

Die Analyse umfasst 10 solide Tumoren und 10 hämato-onkologische Erkrankungen (innerhalb von acht Indikationen), die die häufigsten Todesursachen bei Krebspatienten in Polen sind und insgesamt 70% der Todesfälle ausmachen. Die in den Berechnungen verwendeten Mortalitätsdaten stammen aus dem National Cancer Registry, einem öffentlichen Bevölkerungsregister. Als Determinante des modernen Wissens wurden jedoch die neuesten ESMO-Standards übernommen, d. H. Therapeutische Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für klinische Onkologie, die auf den neuesten medizinischen Erkenntnissen und wissenschaftlichen Forschungsergebnissen beruhen. Wichtig ist, dass der Indikator laufend (alle 2-3 Monate) aktualisiert wird, um Wissen bereitzustellen, das tatsächlich dem aktuellen Wissensstand entspricht, und Änderungen sowohl der ESMO-Standards als auch der Erstattungslisten in Polen berücksichtigt. Der von der Alivia Foundation in Auftrag gegebene Wert von Oncoindex wird vom Beratungs- und Forschungsunternehmen PEX PharmaSequence berechnet.

Heute hat Oncoindex in Polen einen Wert von minus 71 Punkten - was bedeutet, dass im Indikator für onkologische Patienten, die gemäß den Bestimmungen der modernen Medizin behandelt werden sollen, bis zu 71 Punkte fehlen - wie dies nach polnischem Recht garantiert ist.

Anders ausgedrückt: Eine Analyse der Gebiete mit der höchsten Zahl an Todesopfern bei Krebspatienten in Polen zeigt, dass der Status für November 2018 wie folgt lautet:

• Nur 17% der Medikamente, die nach heutigem medizinischen Kenntnisstand zur Behandlung empfohlen werden, stehen polnischen Krebspatienten zur Verfügung.
• Die Hälfte der von ESMO empfohlenen Medikamente (50%) ist für Patienten in Polen überhaupt nicht verfügbar.
• 1/3 der Medikamente (33%) wird erstattet, jedoch mit Einschränkungen, die keine medizinischen Gründe haben und nur aus Budgetbeschränkungen resultieren, wodurch die Anzahl der Patienten, die sie in Polen verwenden können, erheblich reduziert wird!

"Der Oncoindex-Wert von minus 71 Punkten entspricht der Höhe der Staatsverschuldung des polnischen Staates gegenüber Krebspatienten, die zum Tod oder zur Arbeitsunfähigkeit von Patienten, zum Ausschluss von der Arbeit und ihren Angehörigen sowie häufig auch zu Renten und Familienleistungen aus dem Staatshaushalt führt, vor allem aber All dies führt zu immensem Leid und Tragödien. Wir möchten sehen, dass der Indexwert auf Null sinkt, da dies das einzige zufriedenstellende Niveau von Oncoindex ist. In Übereinstimmung mit dem im Patientenrechtsgesetz verankerten Gesetz hat es jeder von uns verdient. Dies ist nicht wirklich ein Problem einer Randgruppe, jeder vierte von uns wird an Krebs erkranken, daher sollten wir uns alle dafür interessieren "- sagt Agata Polińska, Vizepräsidentin der Alivia Foundation, die als junge Onkologie-Patientin gezwungen war, ihre Behandlung mit Hunderttausenden selbst zu finanzieren zlotys.

Unser Zug fährt immer schneller ab

Die langfristige Perspektive der Analyse und die ständige Aktualisierung des Index ermöglichen zusätzlich die Beobachtung von Trends und die Bewertung der Drogenpolitik des Staates. Der sich verbessernde Wert des Oncoindex-Index von März 2017 (-73) bis Juli 2018 (-68) zeigte, dass sich die Situation in Polen dank der konsequenten Bereitstellung neuer Therapien für Patienten verbessern kann. Leider im November dieses Jahres. Der Wert von Oncoindex verschlechterte sich aufgrund des wissenschaftlichen Fortschritts und der Aktualisierung internationaler Standards erneut (-71). Die Medizin auf dem Gebiet der Onkologie entwickelt sich immer schneller und bietet immer bessere Behandlungsmöglichkeiten. Die dramatisch wachsende Zahl von Krebsfällen auf der ganzen Welt und die bevorstehenden "onkologischen Tsunamis" bedeuten, dass es immer mehr Medikamente gibt, die eine Heilung oder ein längeres Überleben ermöglichen, und Ärzte modifizieren Behandlungsschemata basierend auf älteren, nicht so teuren Medikamenten (obwohl sie oft noch nicht verfügbar sind) in Polen). Was heißt das?

Um eine Metapher zu verwenden: Der Zug, der das aktuelle medizinische Wissen symbolisiert, verlässt bereits den Bahnsteig. Wenn der polnische Staat versucht, ihn einzuholen, können wir es mit einem Mann vergleichen, der einem Zug folgt. Wir fahren in die richtige Richtung, aber der Abstand zwischen dem Zug und dem Verfolger ist sehr groß - dies zeigt den negativen Wert von Oncoindex bei minus 71 Punkten und führt zu einer dramatischen Situation polnischer Patienten. Was noch schlimmer ist, wir wissen bereits heute, dass dieser Zug beschleunigt und noch schneller fahren wird - Wissenschaftler entwickeln jeden Monat neue Therapien und aktualisieren die Behandlungsstandards, sodass Patienten länger leben können. Wenn der polnische Staat nicht sofort eine Strategie entwickelt, um den Zug einzuholen, wird dieser Abstand zwischen der Verfolgung und dem Fahrzeug, d. H. Der Unterschied zwischen der Behandlung von Patienten in Polen und dem, was mit dem gegenwärtigen medizinischen Wissen möglich ist, sehr schnell zunehmen. Und das bedeutet Tausende unnötiger Todesfälle, den Verlust von mehr Mitarbeitern, die mit öffentlichen Geldern ausgebildet wurden, Müttern und Vätern, Schwestern, Cousins ​​usw., die vorzeitig sterben oder auf Renten aus staatlichen Mitteln bleiben.

Die Decke ist überhaupt nicht zu kurz

In der Diskussion über die mangelnde Verfügbarkeit von Behandlungen für Krebspatienten wurde wiederholt argumentiert, dass Geldmangel ein Hindernis sei. Wir stellen also die Frage: Warum finanziert der polnische Staat nicht die Behandlung von Krebspatienten ab über 30 Mrd. PLN, die jedes Jahr von der Steuer auf Tabak- und Alkoholprodukte an die Staatskasse überwiesen wird? Von Steuern auf Produkte, die sogar 94% der Lungenkrebsfälle verursachen, aber auch viele andere. Dies ist fünfmal mehr als der NHF für die Krebsbehandlung ausgibt und zehnmal mehr als die Kosten für Arzneimittelprogramme und den Chemotherapiekatalog. Es stellt sich auch die Frage: Wie können Patienten das Argument verstehen, dass es kein Geld für eine lebensrettende und gesetzlich garantierte Behandlung gibt, während seit dem EU-Beitritt Polens fast 3 Milliarden Subventionen für den Tabakanbau im Budget enthalten sind? Patienten und ihre Familien warten immer noch auf diese Antworten.

Änderungen sind notwendig

Aufgrund dieser eindeutigen Ergebnisse des Oncoindex-Index fordert die Alivia-Stiftung die Behandlung polnischer onkologischer Patienten gemäß dem aktuellen medizinischen Wissen und den geltenden Gesetzen, indem sie zunächst eine umfassende nationale Strategie zur Krebsbekämpfung umsetzt und spezifische, messbare Ziele definiert, die zur Verringerung der Sterblichkeit führen; zweitens die sofortige Bereitstellung von Finanzmitteln durch den Staat, die die Umsetzung der oben genannten Strategie und das Erreichen des Oncoindex-Werts von Null ermöglichen; Drittens wird der Kampf gegen Krebs als landesweite, parteiübergreifende und langfristige strategische Priorität des Staates anerkannt. Wir wollen sehen, dass der Indexwert auf Null fällt. Dies ist der einzige zufriedenstellende Wert von Oncoindex. Nach dem Gesetz hat jeder von uns Anspruch darauf.

Zusätzliche Informationen: www.oncoindex.org

Die Alivia Oncology Foundation hilft seit 2010 Krebspatienten in Polen. Sein Gründer ist Bartosz Poliński - Agatas älterer Bruder, bei dem 3 Jahre zuvor im Alter von 28 Jahren fortgeschrittener Krebs diagnostiziert wurde. Seitdem unterstützen sie gemeinsam Patienten und ihre Angehörigen in schwierigen Situationen und engagieren gesunde Menschen für Maßnahmen zur Krebsbekämpfung. Die Stiftung motiviert ihre Anklage, im schwierigen Prozess der onkologischen Behandlung proaktiv vorzugehen - so viele Informationen wie möglich über einen bestimmten Fall zu suchen und gemeinsam mit dem Arzt über die Behandlung zu entscheiden. Alivia bietet Patienten spezifische Tools zur Krebsbekämpfung und schlägt Wege vor, um Informationen zu finden.

Er hilft ihnen dabei, Mittel für nicht öffentlich finanzierte Behandlungen zu sammeln: diagnostische Tests, medizinische Konsultationen, Verbände und andere behandlungsbezogene Kosten. Fundraising ist dank des Sparschweinprogramms möglich, das von Alivia für Bedürftige durchgeführt wird.

Die Stiftung bietet auch kostenlose Websites an: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl und Prostowraka.pl. Dank ihnen können Patienten das bestbewertete Onkologiezentrum in der Region finden, einen freundlichen Arzt, die kürzeste Warteschlange für kostenlose Diagnosetests finden und die optimale Behandlung für sich selbst bestimmen. Es veröffentlicht auch onkologische Nachrichten aus der ganzen Welt in polnischer Sprache, sowohl auf seiner Website alivia.org.pl als auch auf Alivias Profil auf Facebook.

Wenn Sie Krebspatienten im schwierigen Kampf gegen Krebs und das polnische Gesundheitswesen helfen möchten, spenden Sie 1% an Alivia, indem Sie die KRS-Nummer 0000 358 654 in Ihre Steuererklärung eingeben.

Weitere Informationen: www.alivia.org.pl