Wir sehen das Ausmaß und die Bedeutung der Probleme von Patienten mit seltenen Krankheiten, sagte Gesundheitsminister Łukasz Szumowski am 28. Februar in Warschau während der Konferenz am Tag der seltenen Krankheiten. An der Veranstaltung nahmen Patienten, Leiter von Patientenorganisationen, Experten und Vertreter des Gesundheitsministeriums teil.
In Polen leiden fast 2,5 Millionen Menschen an seltenen Krankheiten, die seit Jahren auf die Umsetzung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten warten. Die Vertreter des Gesundheitsministeriums erklärten, dass das Dokument, das die wichtigsten Fragen in Bezug auf Patienten regelt, fast vollständig ist.
Gesundheitsministerium: Wir haben finanzielle Mittel. Die richtigen Werkzeuge fehlen
- Die Tatsache, dass wir das Problem sehen können, wird unter anderem dadurch belegt 14 Arzneimittelprogramme im Bereich seltener Krankheiten, die 2018 verabschiedet wurden, und die Ausgaben des letzten Jahres für die Erstattung der Therapie seltener Krankheiten in Höhe von über 600 Mio. PLN. Was bisher gefehlt hat, sind die richtigen Instrumente für die Aufsichtsbehörde, um Patienten langfristig zu unterstützen. Ein solches Instrument ist der Nationale Plan für seltene Krankheiten, auf den die Gemeinschaft der Patienten und Ärzte lange gewartet hat. Er befindet sich bereits in der Phase der Abschlusskonsultationen im Gesundheitsministerium und sollte in den nächsten Monaten vom Ministerrat verabschiedet werden - sagte Gesundheitsminister Łukasz Szumowski.
Der Gesundheitsminister versicherte, dass der Nationale Plan für seltene Krankheiten ein Dokument ist, das die wichtigsten Fragen und die dringendsten Bedürfnisse der Patienten regeln soll. - Der Plan beschreibt mehrspurige Maßnahmen im Bereich der Erstattung, gesetzgeberischer Maßnahmen bis zur Schaffung von Referenzbehandlungseinheiten - sagte er.
Minister Łukasz Szumowski machte auch auf die Notwendigkeit aufmerksam, dass die Regulierungsbehörde klinische Studien im Bereich seltener Krankheiten durchführen muss. Dies wird unter anderem dank die neu gegründete Agentur für medizinische Forschung. Das Gesetz, das seine Schaffung ermöglicht, wurde bereits vom Sejm und dem Senat verabschiedet und soll bald vom Präsidenten unterzeichnet werden, betonte er.
In Polen ist eine seltene Krankheit eine, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Menschen. Es wird geschätzt, dass es fast 6.000 gibt Seltene Krankheiten entdeckt die Medizin jedoch weiterhin neue Fälle. Die Ursachen vieler von ihnen sind bis heute unbekannt.
Der Plan für seltene Krankheiten ist ein Element des Programms Accessibility Plus, das für die polnische Regierung von zentraler Bedeutung ist
Der Staatssekretär des Gesundheitsministeriums, Józefa Szczurek-Żelazko, der an der Konferenz teilnahm, betonte, dass die Entwicklung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten eine enge Zusammenarbeit zwischen dem Ministerium und Patienten sowie Nichtregierungsorganisationen erfordert. - Diese Zusammenarbeit und die interministeriellen Konsultationen dauern an und erfordern Zeit, um umfassende Lösungen zu entwickeln. Die Arbeit am Plan für seltene Krankheiten ist Teil des "Accessibility Plus" -Programms der Regierung, das darauf abzielt, Menschen mit besonderen Bedürfnissen den freien Zugang zu Waren, Dienstleistungen und die Möglichkeit der Teilnahme am sozialen und öffentlichen Leben zu gewährleisten, sagte der stellvertretende Gesundheitsminister.
Die neue staatliche Drogenpolitik ermöglicht effektive Erstattungslösungen und erhöht die Verfügbarkeit der sogenannten Orphan Drugs
Der frühere stellvertretende Gesundheitsminister Marcin Czech stellte fest, dass die neue staatliche Drogenpolitik unter anderem Folgendes ermöglicht: Erhöhung des Zugangs zum sogenannten Orphan Drugs. - Dank der im Bereich Ihrer Drogenpolitik eingeführten Lösungen können Änderungen am Erstattungsgesetz eingeführt werden, die den Zugang zur Behandlung bei vielen Krankheiten, einschließlich seltener Krankheiten, erleichtern. Die Ausgaben des polnischen Staates für Drogen bei seltenen Krankheiten haben in den letzten Jahren zugenommen. Die für diesen Zweck im Jahr 2019 geplanten Ausgaben stellen Polen im Bereich der Finanzausgaben fast auf das Niveau hochentwickelter Länder - betonte er.
Bis 2020 erwarten wir 200 neue Medikamente. Polnische Patienten sollten Zugang zu ihnen haben
Die Hoffnung auf eine Verbesserung der Situation polnischer Patienten äußerte Stanisław Maćkowiak, Präsident des Vereins für Patienten mit seltenen Krankheiten, "Ars Vivendi".
- Ich sehe viele positive Auswirkungen der Regierungsarbeit, einschließlich zahlreicher 2018 eingeführter Drogenprogramme und des Dokuments der neuen staatlichen Drogenpolitik, die Änderungen des Erstattungsgesetzes ermöglichen werden. Dennoch besteht die Notwendigkeit, die Gesundheits- und Sozialfürsorge für Patienten und ihre Pflegepersonen zu verbessern. Bis 2020 erwarten wir die Einführung von rund 200 neuen Medikamenten im Bereich seltener Krankheiten. Es ist wichtig, dass polnische Patienten uneingeschränkten Zugang zu ihnen haben - sagte er.
Das Klima für seltene Krankheiten erwärmt sich
Prof. Prof.Anna Kostera-Pruszczyk vom Institut für Neurologie der Universität Warschau machte auf die Notwendigkeit aufmerksam, die Verfügbarkeit von Arzneimitteln zu erhöhen, aber auch Ärzte verschiedener Fachrichtungen auf dem Gebiet seltener Krankheiten auszubilden. - Wir haben eine Gruppe seltener Krankheiten, die akut sind und eine schlechte Prognose haben, aber die meisten dieser Krankheiten sind chronisch. Wir können sie heilen, aber wir lernen es die ganze Zeit. Die richtige Versorgung des Patienten erfordert auch die Zusammenarbeit zwischen dem Arzt und dem Patienten und die Suche nach Lösungen, die den Patienten den größten Nutzen bringen, sagte sie.
Pospiech wird nicht empfohlen. Wirksame Lösungen und Empfehlungen, die eine umfassende Versorgung der Patienten und des gesamten Behandlungssystems ermöglichen, sind wichtig
Mirosław Zieliński, Präsident des Nationalen Forums für die Behandlung seltener Krankheiten "Orphan", würdigte die Beteiligung der Gemeinschaft von Patienten, Experten und Vertretern des Gesundheitsministeriums an den Bemühungen zur Erstellung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten, betonte jedoch, dass bei der Arbeit an einem so wichtigen Dokument Eile nicht ratsam ist. - Wirksame Lösungen und Empfehlungen, die eine umfassende Versorgung der Patienten und des gesamten Behandlungssystems ermöglichen, sind wichtig. Das Plan-Team für seltene Krankheiten entwickelte eine Reihe wirksamer Lösungen und Empfehlungen, ein spezifisches Axiom, das die Grundlage für den neu erstellten Plan bildet. Es ist wichtig, dass wir nach Abschluss der Arbeit an diesem Dokument die besten Lösungen im Bereich grundlegender Elemente des Plans entwickeln, d. H. Diagnose, Patientenregister, Netzwerk von Referenzzentren und Behandlung. Heute nur noch 10 Prozent. Patienten können sich auf eine angemessene Behandlung verlassen, die vom Zahler finanziert wird. Die jüngsten Arbeiten zum Plan für seltene Krankheiten geben mir jedoch Optimismus und ich glaube, dass das Dokument dem Ministerrat im Frühjahr zur Annahme vorgelegt wurde, schloss er.
Wissenswert- Gewinner des Crystal Star des Tages der seltenen Krankheiten Kapitel:
Während der Konferenz am Tag der seltenen Krankheiten wurden Gesundheitsminister Łukasz Szumowski und der frühere stellvertretende Gesundheitsminister Marcin Czech mit dem Kristallstern des Kapitels des Tages der seltenen Krankheiten 2019 ausgezeichnet.
Diese Auszeichnung wird vom Veranstalter der Feier zum Tag der Seltenen Krankheiten, dem Orphan National Forum zur Behandlung seltener Krankheiten, für sein besonderes Engagement zur Verbesserung der Situation polnischer Patienten mit seltenen Krankheiten verliehen.
Der Kristallstern des Kapitels zum Tag der seltenen Krankheiten wurde auch an Kacper Ruciński verliehen, den Präsidenten der SMA-Stiftung für Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA).
Weitere Informationen finden Sie unter:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
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