Am 11. Juni 2019 wurde im Sejm der Republik Polen eine Informations- und Bildungsausstellung eröffnet. "RARE TO DATE?", Widmet sich den Problemen seltener Krankheiten und der Notwendigkeit, ein System der fachlich koordinierten Versorgung für Patienten und ihre Familien einzuführen. Die Organisatorin der Ausstellung ist Barbara Dziuk, Mitglied des polnischen Parlaments und der Koalition "Stärke in Genen", die Nichtregierungsorganisationen zusammenbringt, die sich für die Verbesserung der Situation von Patienten mit seltenen genetischen Krankheiten und ihren Angehörigen einsetzen. Die Schirmherrschaft über die Ausstellung übernahm der Marschall des Sejm der Republik Polen und das Gesundheitsministerium. Die Ausstellung dauert bis zum 17. Juni dieses Jahres.
„Das Parlament der Republik Polen sollte ein Raum für Diskussionen über Angelegenheiten sein, die den Menschen am Herzen liegen, und über ihre Bedürfnisse. Ich freue mich, dass der Sejm heute eine Ausstellung eröffnet hat, in der die Themen seltener Krankheiten vorgestellt werden - ein äußerst wichtiges Thema für die Gesellschaft. Ich hoffe aufrichtig, dass diese und ähnliche Initiativen zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten beitragen und die Umsetzung systemischer Veränderungen beschleunigen, um eine angemessene Versorgung der Patienten zu gewährleisten und ihnen und ihren Familien in dem schwierigen Alltag zu helfen, mit dem sie zu kämpfen haben "- sagte MP Barbara bei der Eröffnung Dziuk, Mitglied des parlamentarischen Teams für die Organisation des Gesundheitswesens, Mitorganisator der Ausstellung im Sejm der Republik Polen.
Selten in Zahlen gefunden
Seltene Krankheiten sind nach der in der Europäischen Union angenommenen Definition schwerwiegende, oft lebensbedrohliche Erkrankungen, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind und deren Behandlung besondere, koordinierte Anstrengungen vieler Spezialisten erfordert. Die meisten Patienten haben Krankheiten, die noch seltener auftreten, dh einer von 100.000 Menschen oder mehr.
In der Regel handelt es sich um Erkrankungen mehrerer Organe, von denen bis zu 80% genetisch bedingt sind und 50% der neuen Diagnosen Kinder betreffen. Zu den nicht genetischen Ursachen zählen Infektionen, Gewebeschäden und die teratogenen Wirkungen bestimmter Substanzen. Viele Patienten leiden gleichzeitig an anderen Komorbiditäten, was den Behandlungsprozess weiter verkompliziert.
Derzeit sind ca. 8.000 bekannt. verschiedene seltene Krankheiten, und ihre Zahl wächst weiter, da Fortschritte in der Genetik heute die Mechanismen bisher unbekannter Krankheiten verstehen. Trotz der Entwicklung der Medizin sind die Ursachen vieler von ihnen unbekannt.
Nach Schätzungen der Europäischen Kommission sind 6-8% der Bevölkerung von seltenen Krankheiten betroffen. Diese Zahl mag gering erscheinen, aber aufgrund der Skaleneffekte bedeutet dies in 27 EU-Ländern etwa 246.000. Krankheitsfälle jährlich. Trotz der geringen Prävalenz wird geschätzt, dass die Gesamtzahl der von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen in der Europäischen Union zwischen 27 und 36 Millionen liegt.
In Polen selten zu finden
In Polen gibt es sogar 2-3 Millionen solcher Patienten. Sie sind also nicht so selten, wie Sie vielleicht denken. Seltene Krankheiten stellen ein ernstes soziales Problem und eine erhebliche Herausforderung für das Gesundheits- und Sozialversicherungssystem dar.
Die Situation polnischer Patienten unterscheidet sich jedoch erheblich von den Versorgungsstandards in Westeuropa. Das Grundproblem ist immer noch eine schnelle und korrekte Diagnose, die in Polen von den Patienten selbst manchmal als "diagnostische Odyssee" bezeichnet wird, da sie sogar mehrere Ärzte verschiedener Fachrichtungen konsultieren und die Diagnose weniger Monate als Jahre dauert. Leider schreitet die Krankheit normalerweise während dieser Zeit fort und verursacht oft irreversible Verwüstungen im Körper.
Abgesehen von der Frage der Diagnostik haben Patienten in Polen mit dem Mangel an Rehabilitation und fachlicher Betreuung zu kämpfen. Sie finden es oft schwierig, ein angemessen qualifiziertes, multidisziplinäres und umfassendes Behandlungszentrum zu finden. Bisher wurden nur wenige Referenzeinheiten geschaffen, um Patienten mit statistisch seltenen Krankheiten eine profilierte, engagierte Unterstützung zu bieten.
„Patienten mit seltenen Krankheiten in Polen sind mit vielen Problemen konfrontiert - angefangen bei schwierigen Diagnosen über Hindernisse beim Zugang zur Therapie, einschließlich Rehabilitation, Mangel an Referenzzentren und definitiv unzureichender sozialer Sicherheit. Daher wurde bei der Einweihung der Ausstellung Maria Libura, Vizepräsidentin der Polnischen Gesellschaft für Medizinische Kommunikation, Präsidentin der Polnischen Vereinigung für Hilfe für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und Mitglied der Koalition, die dringende Notwendigkeit von Änderungen betont - systemische Lösungen, die es ermöglichen, ein Modell für eine umfassende und koordinierte Gesundheits- und Sozialfürsorge für diese Patienten zu schaffen. " Stärke in den Genen “- Mitorganisator der Ausstellung im polnischen Parlament. „Wir freuen uns, dass der Nationale Plan für seltene Krankheiten endlich in die Arbeitsliste der Regierung aufgenommen wurde.Hoffen wir, dass die Prozesse vor fast einem Jahrzehnt begonnen haben. Dieses Mal wird unsere Stiftung mit der Implementierung spezifischer Lösungen zum Nutzen von Patienten mit Mukoviszidose enden "- fügt Paweł Wójtowicz von der Stiftung für Hilfe für Familien und Mukoviszidose MATIO hinzu, ebenfalls Mitglied der Koalition" Stärke in Genen ".
Die Umsetzung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten ist nicht nur ein Postulat von Experten und Patienten, sondern auch eine Empfehlung des Europäischen Rates vom 8. Juni 2008. Nach dieser Empfehlung sollte jeder Mitgliedstaat bis 2013 eine Strategie für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten entwickeln und umsetzen . Die Länder der Europäischen Union sind gemäß der Richtlinie 2011/24 / EU des Europäischen Parlaments und des Rates vom 9. März 2011 dazu verpflichtet.
Bereits 2008 wurde auf Initiative der Patientengemeinschaften, die auf große Unterstützung und großes Interesse der Ärzte stießen, mit der Entwicklung einer kohärenten Strategie für die Patientenversorgung in Form des Nationalen Plans für seltene Krankheiten begonnen. Leider hat das Dokument, das wiederholt geändert wurde, immer noch nicht den vollständigen Gesetzgebungspfad durchlaufen und wurde nicht umgesetzt
Koalition "Stärke in Genen"
Die Koalition "Stärke in Genen" ist das Ergebnis langjähriger Erfahrung von Menschen, die seltene Krankheiten "aus erster Hand" kennen und sich bemühen, Patienten, die an diesen schwierigen Krankheiten leiden, eine rationale Versorgung zu bieten. Die Koalition besteht aus Nichtregierungsorganisationen, die eine gemeinsame Vision der tatsächlichen Bedürfnisse von Patienten und ihren Familien entwickelt haben.
Ziel der Koalition "Stärke in Genen" ist es, eine umfassende nationale Strategie für seltene Krankheiten in Polen zu etablieren.
Die Koalition "Stärke in Genen" umfasst derzeit: die Stiftung für Hilfe für Familien und Menschen mit Mukoviszidose "Matio", die polnische Vereinigung für Hilfe für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom, die KNOWLEDGE HELP-Stiftung für Menschen mit Mukopolysaccharidose, die Vereinigung der Familien mit Marfan-Syndrom und andere Teams genetisch bedingte "Helfen wir unseren Kindern", Alba Julia - Vereinigung von Patienten mit Recklinghausen-Krankheit und anderen Phakomatosen.
Weitere Informationen: http://silawgenach.pl/
Selten sozial ausgegrenzt
Die Einführung wirksamer Lösungen im Bereich seltener Krankheiten erfordert die Integration von Gesundheits- und Sozialfürsorge und Bildung.
„Seltene Krankheiten sind nicht nur für Ärzte eine Herausforderung, sondern vor allem für Patienten und ihre Familien. Zum Zeitpunkt der Diagnose fehlen dem Patienten sehr oft Informationen darüber, was in einer neuen Situation zu tun ist. Eine häufig gestellte Diagnose „stellt das Leben auf den Kopf“ - erfordert eine Neuorganisation und Neupriorisierung. Der Patient und seine Angehörigen werden oft sofort vom gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen, die in der Regel ihre berufliche Tätigkeit aufgeben und sich ganz der Krankenpflege widmen.
Patientenorganisationen kommen zur Rettung, während sie auf eine umfassende Patientenversorgung warten. Oft werden sie für neu diagnostizierte Patienten zur ersten und wichtigsten Informationsquelle über die Krankheit und ermöglichen ihnen, sich in einer neuen Realität wiederzufinden "- sagte Jacek Sztajnke, Vizepräsident der Stiftung für Muskeldystrophie des Elternprojekts, Vater von Patrick, der an Duchenne-Muskeldystrophie leidet und fügte hinzu: „Ich bin froh, dass die Probleme der Patienten und ihrer Familien wahrgenommen werden können, und durch diese Ausstellung haben wir die Möglichkeit, ein Stück unseres Lebens zu zeigen.
Wissenswert
Informations- und Bildungsausstellung mit dem Titel "RARE MEETING?", Ausgestellt in der Haupthalle des Sejm-Gebäudes der Republik Polen, widmet sich dem Thema seltener Krankheiten und gibt Lösungsvorschläge für die Einführung eines Systems koordinierter Fachversorgung für Patienten und ihre Familien. Acht ausgewählte seltene Krankheiten werden in den einzelnen Tabellen kurz charakterisiert, darunter Mukoviszidose, Duchenne-Muskeldystrophie, Fabry-Krankheit und Prader-Willi-Syndrom.
Organisatorin der Ausstellung ist Barbara Dziuk, Mitglied des polnischen Parlaments und der Koalition "Stärke in Genen", bestehend aus: Fundacja Pomocy Rodzinom und Patienten mit Mukoviszidose "Matio", der polnischen Vereinigung für Menschen mit Pradera-Willi-Syndrom, der "MIGHT HELP" -Stiftung für Menschen mit Mukopolysaccharidose, die Vereinigung der am Marfan-Syndrom leidenden Familien und andere genetisch bedingte Teams "Helfen wir unseren Kindern", Alba Julia - Vereinigung der Patienten mit Recklinghausen-Krankheit und anderen Phakomatose-Erkrankungen sowie mit Unterstützung der Stiftung "Elternprojekt Muskeldystrophie" und der Vereinigung der Familien mit Fabry-Krankheit 'Ego.
Die Schirmherrschaft über die Ausstellung übernahm der Marschall des Sejm der Republik Polen und das Gesundheitsministerium.
Die Ausstellung dauert bis zum 17. Juni dieses Jahres.
Quellen:
- Bericht "Seltene Krankheiten in Polen - aktueller Stand und Perspektiven", M. Libura, M. Władysiuk, Warschau 2016;
- Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden;
- Liste der Gesetzgebungs- und Programmarbeiten des Ministerrates (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012, National-Plan-for-Rare-Diseases.html);
- http://www.orpha.net;
- http://www.rzadkiechoroby.pl;
- https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
- https://www.politykazdrowotna.com/45697, narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.
