Im Dezember 2019 wurden auf Initiative der OnkoCafe - Razem Better Foundation Workshops unter Beteiligung von Patienten, ihren Angehörigen, Psychoonkologen, Onkologen, Krankenschwestern und Leitern von Patientenunterstützungsorganisationen durchgeführt. Das Ergebnis der Arbeit und der Diskussionen der Teilnehmer wird der Leitfaden "ABC eines Patienten mit CLL" sein - ein Leitfaden für hämatoonkologische Patienten und ihre Angehörigen.
Wie können Patienten mit Bluterkrankungen besser diagnostiziert, behandelt und betreut werden? Was kann verbessert und was kann Patienten, ihren Angehörigen, Hausärzten und Fachärzten empfohlen werden? Um diese Fragen zu beantworten, wurden während des Workshops "ABC des Patienten mit CLL", der am 18. Dezember in Warschau stattfand, viele Meinungen und Perspektiven konfrontiert.
- Adrianna Sobol, Psychoonkologin, OnkoCafe Foundation - Gemeinsam besser:
Während des Workshops "ABC eines CLL-Patienten" diskutierten wir den Weg eines hämatoonkologischen Patienten, insbesondere eines Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie. Auf der Grundlage der Ratschläge der Patienten selbst, ihrer Angehörigen und Fachkräfte des Gesundheitswesens wird ein Leitfaden erstellt, um das Bewusstsein für hämatoonkologische Erkrankungen zu verbessern und die Vorbereitung auf die Behandlung zu erleichtern.
Wir glauben, dass sich Patienten dank einer Handvoll praktischer Tipps von Menschen, die sich täglich mit hämatoonkologischen Erkrankungen befassen, nicht verloren fühlen und lernen, was sie jeden Tag für sich tun können, um sich besser zu fühlen und zu heilen.
Die gesammelten Schlussfolgerungen werden den Klinikern zur Überprüfung übermittelt, die um zusätzliche Ratschläge und Kommentare gebeten werden. In der Medizin ist die Bedeutung bewährter, verlässlicher Informationen besonders wichtig, weshalb uns so viel Wert darauf gelegt wird, dass der Leitfaden auf höchstem inhaltlichen Niveau erstellt wird.
- Justyna Jabłońska, Patientin
Aus Sicht des hämatoonkologischen Patienten ist das Wissen über eine bestimmte Krankheitseinheit das Wichtigste. Wie gehe ich während des gesamten Behandlungsprozesses vor, wie passe ich auf dich auf? Diese Informationen sind nicht immer offensichtlich. Als ich selbst vor acht Jahren behandelt wurde, hatte ich keinen Zugang zu vielen zugänglichen Broschüren, die heute an bestimmte Patientengruppen gerichtet sind.
Zum ersten Mal nahm ich an einem Workshop für Patienten teil. Ich kann definitiv sagen, dass es sich lohnt, an ähnlichen Initiativen teilzunehmen. Die Möglichkeit, andere Patienten zu treffen, Erfahrungen zu diskutieren und Meinungen auszutauschen, hilft Ihnen, Ihre Krankheit anders zu betrachten und sich sicherer zu fühlen.
- Anna Kupiecka, Präsidentin der OnkoCafe Foundation - Better Together:
Als OnkoCafe Foundation haben wir wiederholt erwähnt, dass hämatonkologische Patienten im Bereich der Pharmakotherapie, die die einzige therapeutische Option für diese Patientengruppe darstellt, besondere Sorgfalt benötigen. Es stellt sich heraus, dass eine umfassende Patientenversorgung auch Änderungen und Korrekturen erfordert.
Während der Workshops unter Beteiligung von Patienten stellen wir fest, dass das Stadium des Verdachts und der Diagnose der Krankheit, der Kontakt des Patienten mit Hausärzten, verbessert werden muss. Einerseits besteht Bedarf an größerer hämatonkologischer Wachsamkeit bei Allgemeinärzten und andererseits an aktiven Aufklärungsaktivitäten für Patienten. Besonders Menschen im reifen Alter sollten sich der Symptome bewusst sein, die nicht ignoriert werden sollten.
Ein besseres Wissen über Blutkrankheiten wird den Weg des Patienten innerhalb des Gesundheitssystems verbessern - es wird den Stress und die Angst des Patienten zwischen aufeinanderfolgenden Therapiestadien verringern und vor allem - die Diagnostik beschleunigen und die Chancen auf eine effektivste Behandlung erhöhen. Wir wissen, dass es heute bei Patienten mit chronischer lymphatischer Leukämie bis zu mehreren Monaten dauern kann, bis der Patient zu einem Hämatoonkologen geht.
Die psychoonkologische Betreuung von Patienten und ihren Angehörigen ist ebenfalls äußerst wichtig: Aufklärung und Unterstützung beim Umgang mit Emotionen. Die Rolle der Rehabilitation und der richtigen Ernährung bei Krankheiten ist ebenso wichtig. Dank umfassender Betreuung wird die Lebensqualität des Patienten deutlich verbessert.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Die Hämatoonkologie ist ein sehr weites Gebiet, das viele onkologische Erkrankungen mit verschiedenen Besonderheiten umfasst. Viele Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie, chronischer lymphatischer Leukämie, Myelom und anderen hämatonkologischen Erkrankungen suchen Unterstützung bei verschiedenen Organisationen. Dank der Bemühungen von Stiftungen und Verbänden konnte in den letzten Jahren das Bewusstsein für hämato-onkologische Erkrankungen bei Patienten und ihren Angehörigen sowie in der Öffentlichkeit erheblich verändert werden.
Morphologie ist eine Studie, die möglicherweise darauf aufmerksam macht, dass in Bezug auf die Hämato-Onkologie etwas Störendes passiert. Viele der Kampagnen und Sensibilisierungskampagnen, die wir gemeinsam als Patientenunterstützungsorganisationen durchgeführt haben, haben die Bedeutung dieser Studie hervorgehoben.
Im Rahmen der Kampagne haben wir Sie ermutigt, mit Ihrem Hausarzt zu sprechen, und in Zusammenarbeit mit wissenschaftlichen Gesellschaften viele Lehrmaterialien für einzelne Krankheiten vorbereitet. Die Materialien sind in hämato-onkologischen Kliniken in ganz Polen erhältlich, sodass Patienten unabhängig von ihrem Wohnort an dem Ort, an dem sie behandelt werden, etwas über die Krankheit erfahren können.
Ein wichtiger Aspekt der Kampagne ist der Kampf gegen Stereotypen, die mit hämatoonkologischen Erkrankungen einhergehen und häufig mit dem Alter in Verbindung gebracht werden. In vielen Fällen ist es so, aber wir beschäftigen uns täglich auch mit jungen, im besten Alter lebenden, beruflich und sozial aktiven Patienten.
Die letzten Jahre haben enorme Fortschritte bei der Behandlung von hämato-onkologischen Erkrankungen gebracht. Auch in Polen ist eine Verbesserung zu beobachten, einschließlich des Zugangs zur sequentiellen Behandlung.
Es gibt jedoch noch Verbesserungsmöglichkeiten, wie chronische lymphatische Leukämie und Zugang zur Behandlung für Patienten mit Resistenz gegen die derzeitige Behandlung sowie für Patienten ohne P17-Deletion und TP53-Mutation. Gute Diagnose, richtige Behandlung und richtige Pflege bedeuten, dass viele Patienten aktiv arbeiten können, weshalb ein uneingeschränkter Zugang zu einer optimalen Therapie so wichtig ist.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, Krankenschwester des Magodent-Krankenhauses der LUX MED-Gruppe:
Eine ganze Reihe von Aspekten hängt mit den Bedürfnissen eines hämatoonkologischen Patienten zusammen. Informationen über die Krankheit selbst und ihre Behandlung sind von entscheidender Bedeutung. Es ist gut für Patienten, zu wissen, wie sie sich auf Untersuchungen und einen Krankenhausbesuch vorbereiten, was sie von der Behandlung selbst erwarten und wie sie sich während ihres Aufenthalts auf der Station und nach der Heimreise selbst versorgen können.
Es ist nicht immer offensichtlich, dass Sie Ihre Medikamente, Krankenakten und Tests, Hygieneartikel und ein paar Kleidungswechsel mitnehmen müssen. Es kommt vor, dass Patienten nicht vorhaben, die Nacht im Krankenhaus zu verbringen, und dass die Notwendigkeit zusätzlicher Aktivitäten rund um den Aufenthalt im Zentrum die Patienten zusätzlich belastet. Informationen helfen, dies zu vermeiden.
Die Einstellung des Patienten ist im Behandlungsprozess sehr wichtig. Es lohnt sich, sich um psychologische Unterstützung zu kümmern. Ein Patient, der seine Gefühle versteht, besser mit medizinischem Personal zusammenarbeitet und effizienter behandelt wird.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Leiterin der Abteilung für Hämatoonkologie bei der Magodent LUX MED Group:
Aus Sicht des Klinikers ist es äußerst wichtig, die Patienten darüber zu informieren, dass wir als Ärzte den Patienten zur Verfügung stehen. Es ist wichtig zu wissen und sich daran zu erinnern, dass es keine ungerechtfertigten Fragen gibt - Sie sollten alle Zweifel mit Ihrem Arzt klären.
Wenn der Patient dies wünscht, kann ihn jemand in seiner Nähe während des Besuchs im Büro begleiten - unsere Zustimmung ist nicht erforderlich. Eine solche Praxis ist besonders wertvoll, wenn der Patient ängstlich ist und unter dem Einfluss von Emotionen steht. Eine nahe Person kann sich beispielsweise an wichtige Symptome erinnern, die der Patient gemeldet hat und die der Patient in seinem Bericht übersehen hat.
Es lohnt sich, nach Zweifeln im Zusammenhang mit dem Behandlungsverlauf zu fragen: Was ist zu erwarten, wie können begleitende Symptome verhindert werden? Schließlich ist es nützlich, die "Zustimmungen" zu lesen und zu diskutieren, die vor medizinischen Eingriffen unterzeichnet wurden. Das Verständnis des Untersuchungsverlaufs beschleunigt ihn in vielen Fällen, stört den Patienten weniger und ermöglicht eine schnellere Durchführung der Therapie.
- Beata Białkowska, CARITA-Stiftung "Live with myeloma":
Die Rolle der gegenseitigen Patientenunterstützung, die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen und Emotionen mit Menschen zu teilen, die die Situation vollständig verstehen, kann nicht überschätzt werden. Es lohnt sich, an Selbsthilfegruppen, organisierten Treffen, Schulungen, Workshops oder gemeinsamen Integrations- und Bildungsreisen teilzunehmen.
In unserer Organisation zeichnen wir solche Ereignisse auf und stellen sie später in unseren Kanälen zur Verfügung. Dank dessen haben Patienten, die nicht direkt an ihnen teilnehmen konnten, weiterhin Zugang zu dem an sie weitergegebenen Wissen.
Eine wichtige Rolle der Organisation besteht darin, Patienten bei der Vorbereitung auf medizinische Termine zu unterstützen. Wir machen die Menschen darauf aufmerksam, wie sie sich während des Besuchs vorbereiten und verhalten sollen, warum es sich lohnt, das Notizbuch eines Patienten zu führen, Fragen und Zweifel aufzuschreiben (sie werden während des Besuchs nicht entkommen). Wir vermitteln, nach welchen Informationen und Empfehlungen es sich zu fragen lohnt.
Wir ermutigen ältere Patienten, jüngere Familienmitglieder einzubeziehen, die täglich Social-Media-Kanäle nutzen und wichtige Informationen effizient erhalten, um Patientenorganisationen zu kontaktieren.
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