Als der Arzt Multiple Sklerose diagnostizierte, wusste sie wenig über die Krankheit. Die ersten Abgüsse bedeuteten, dass Anna-Maria Siwińska, ihr geliebtes Fahrrad und ihre Skier, in einen Stock verwandelt werden mussten, der ihre Bewegung erleichterte. Durch Klettern kam sie wieder ins Gleichgewicht. Heute, als Teil der neuen Ausgabe der P.S. Ich habe MS und teile meine MS mit anderen.
Multiple Sklerose ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Es betrifft hauptsächlich junge Erwachsene, d. H. Menschen zwischen 20 und 40 Jahren, die ihre Welt oft auf den Kopf stellen.
- Heute muss eine Diagnose von Multipler Sklerose keine Pläne, Träume und Leidenschaften zerstören. Es muss und sollte nicht unser ganzes Leben sein. Es ist eine chronische Krankheit, die gezähmt werden kann, indem man sich auf die Erfahrungen anderer Patienten, das Wissen der Ärzte und die Errungenschaften der Medizin stützt. Es ist auch wichtig, aktiv zu bleiben. Mit dieser Überzeugung haben wir die P.S. Ich habe SM, das eine neue Version unter dem Motto "Eine Methode für MS" herausbringt - erklärt Izabela Czarnecka-Walicka, Präsidentin der NeuroPozytywni Foundation.
P.S. Kampagne Mam MS ist ein Projekt, das von Patienten und für Patienten erstellt wurde. - Es inspiriert dazu, Einschränkungen zu überwinden, Stereotypen zu überwinden, aber vor allem ermöglicht es Ihnen, verlässliches Wissen zu erlangen und auf die Erfahrungen anderer Patienten zu hören - fügt Izabela Czarnecka-Walicka hinzu.
Die meisten Kampagnenaktivitäten werden im Internet veröffentlicht - über die Website www.neuropozytywni.pl oder über das Facebook-Profil der NeuroPozytywni Foundation, dank dessen der Inhalt für alle verfügbar ist, unabhängig von Wohnort oder Mobilität.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Jede willige Person kann an der Kampagne und der darin geschaffenen "Positiven Gruppe" teilnehmen, ihre Geschichte mit uns teilen oder an Online-Meetings teilnehmen - betont Izabela Czarnecka-Walicka.
Treffen mit der positiven Gruppe
Das erste Treffen in Form eines Online-Videointerviews findet am 24. Februar 2018 um statt 12:00 und wird auf Facebook der NeuroPozytywni Foundation ausgestrahlt. Der Gast des Treffens wird Anna-Maria Siwińska sein, die nach 10 Jahren mit Multipler Sklerose über ihre Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit und Möglichkeiten zur Aufrechterhaltung der Fitness sprechen wird.
Das Treffen wird live übertragen und dauert eine Stunde. Während dieser Zeit können die Teilnehmer Fragen stellen. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - die Kunst des Kompromisses
- Als ein Arzt 2008 Multiple Sklerose diagnostizierte, geriet ich in Panik. Ich habe MS nicht von Parkinson oder anderen neurodegenerativen Erkrankungen unterschieden. Meine größte Angst war es, meine intellektuellen Fähigkeiten zu verlieren, was zum Glück nicht geschah. Mit nachfolgenden Rückfällen, d. H. Perioden der Verschlimmerung der Krankheit, verlor ich meine körperliche Fitness. Ich war damals 40, erklärt Anna-Maria Siwińska.
Sie gab das Skifahren und Radfahren auf und ein Spazierstock half ihr, das Gleichgewicht zu halten und zu laufen. Stattdessen stieg sie in ein Auto und ein Wohnmobil, die sie in ganz Europa bereiste. Sie reiste zu Fuß und versuchte, ihre schweren Beine zu spreizen. Nach 20 Jahren Pause kehrte sie zum Klettern zurück. Zuerst als Sicherer für seinen Sohn, dann als aktiver Kletterer, auch in den Bergen. - Eines Morgens kündigte Jacob mir an - komm Mutter, vielleicht hast du nicht alles vergessen. Aus dem Keller zog ich einen alten Gurt aus den 1980er Jahren aus Autositzgurten. Das Klettern hat mir sehr geholfen, mein Gleichgewicht wiederzugewinnen und meine körperliche Fitness zu verbessern. Die versteifenden Gliedmaßen müssen manchmal gestoßen und mobilisiert werden, um aktiv zu sein, und beim Klettern müssen alle Muskeln beansprucht werden, fügt Siwińska hinzu.
Moderne Behandlung
Neben Bewegung sind wichtig: gesunde Ernährung, Ruhe und vor allem eine angemessene Behandlung.
- Ich glaube, dass die Linderung meiner Symptome und die Tatsache, dass ich heute keine Rückfälle habe, auch größtenteils auf die Behandlung zurückzuführen ist. Immerhin nehme ich seit 9 Jahren Drogen. Heutzutage kann MS in den frühen Stadien der Krankheit effektiv gestoppt werden.
Die Medizin hat viel mehr zu bieten als zu Beginn der Therapie, sagt Anna-Maria.
Heute nimmt es eine der innovativen Behandlungsformen in Form von Tabletten. Wie sie betont, bestimmt die Behandlung zwar nicht die Leidenschaft, erleichtert aber deren Umsetzung.
- Ich erhielt die erste Dosis der Behandlung ein Jahr nach der Diagnose und es handelte sich um Interferone. Mein Leben folgte dem Rhythmus der Injektionen, den ich nicht gut nahm. Grippeähnliche Symptome hielten das ganze Wochenende an. Ich reiste mit dem Kühlschrank, in dem ich meine Medikamente aufbewahrte. Ich musste aufpassen, dass ich nicht zusammenbrach, also wählte ich Orte, an denen es cool ist. So habe ich Nordeuropa besucht. Der Zugang zu Behandlungen und modernen Medikamenten wird heute immer besser. Dank dessen können wir die Therapie an unsere eigenen Bedürfnisse und unseren Lebensstil anpassen. Die Behandlung ist eine der Methoden, mit denen ich mit der Krankheit umgehen kann. Ich werde gerne während eines gemeinsamen Online-Meetings über die anderen sprechen - lädt Siwińska ein.
SM in Bewegung
Bewegungsstörungen und das Wesen der Behandlung sind die ersten Themen, die im Rahmen der Kampagne diskutiert werden. Im kommenden Jahr planen die Organisatoren außerdem, die kognitiven Auswirkungen der Krankheit, sensorische Störungen, Aspekte der Familienplanung und das sich ändernde Bild der MS-Behandlung in Polen zu berücksichtigen. Der Veranstalter der P.S. Ich habe MS ist die NeuroPozytywni Foundation.
