In wenigen Monaten endet das nationale Programm, das die Behandlung von Hämophilie und Blutungsstörungen in Polen organisiert. Patienten und Ärzte sind besorgt, dass die nächste Ausgabe nicht rechtzeitig vorbereitet wird und das Programm ab 2019 nicht fortgesetzt wird. Der stellvertretende Minister Marek Tombarkiewicz versichert, dass dies nicht passieren wird.
Laut Fachleuten, die sich mit der Behandlung von Hämophilie befassen, ist es notwendig, das nationale Programm und seine Umsetzung fortzusetzen, um zunächst umfassende Pflegezentren für Patienten zu schaffen. - Leider kann die Arbeit an der neuen Ausgabe des Programms nicht erfolgreich abgeschlossen werden. Der Grund dafür ist das Fehlen einer ständigen Überwachung durch Vertreter der Abteilung für Gesundheitspolitik, die die Einhaltung der von Experten vorgeschlagenen Lösungen kontinuierlich überwachen sollten, sagte Bogdan Gajewski, Präsident der polnischen Vereinigung der Hämophiliepatienten, während des Treffens des Parlamentarischen Teams für Patienten mit Hämophilie, gehalten am 7. Februar im Sejm.
Was kommt als nächstes mit dem Programm?
Im Juni 2017 wurde ein Team gegründet, um die nächste Ausgabe des Nationalen Programms zur Behandlung von Patienten mit Hämophilie und verwandten hämorrhagischen Störungen zu entwickeln. Leider ist seine Arbeit erheblich behindert und wurde bisher nicht erfolgreich abgeschlossen. - Die Richtlinien für das Programm haben sich mehrfach geändert, und das Team hat wiederholt von Anfang an mit der Arbeit begonnen. In früheren Ausgaben des Programms wurde die Arbeit vom stellvertretenden Gesundheitsminister und dem Direktor des Ministeriums für Gesundheitspolitik koordiniert. Derzeit nehmen weder der stellvertretende Minister noch der Direktor an den Sitzungen teil. Ohne substanzielle Unterstützung und Aufsicht des Ministeriums kann das Programm möglicherweise nicht rechtzeitig entwickelt und verabschiedet werden. Dies wird eine Bedrohung für unsere Gesundheit und unser Leben bedeuten und für den Zahler eine Erhöhung der Kosten für Medikamente, die in letzter Minute gekauft werden müssen - betonte Bogdan Gajewski.
Experten denken ähnlich: - Die Arbeiten am Programm sollten bis Mitte Juni abgeschlossen sein. Eine Arbeit nach der Ferienzeit ist nicht sinnvoll, da der Staatshaushalt im August festgelegt wird und bis dahin das Programm abgeschlossen sein muss - argumentiert prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski von der Abteilung und Klinik für Hämatologie der Medizinischen Universität Lodz.
Laut prof. Krystyna Zawilska, die an der Arbeit des Teams und Vorsitzenden der Hämostase-Gruppe teilnimmt und die Arbeit am Programm verzögert, kann zur Verschlechterung des Lebensstandards der Patienten beitragen und auch die Kosten für den Kauf von Medikamenten erhöhen.
Die Behandlung von Hämophilie ist einfach und effektiv
In Polen wird seit 2005 das Nationale Programm zur Behandlung von Patienten mit Hämophilie durchgeführt, das von Hämatologen, der polnischen Vereinigung der Patienten mit Hämophilie und Beamten des Gesundheitsministeriums entwickelt wurde. Das Programm bietet vorbeugende Behandlung für Erwachsene und definiert die Regeln für die Organisation von Behandlungszentren im ganzen Land. Es stellt die Möglichkeit einer angemessenen Behandlung sicher - dies ermöglicht es den Patienten, dauerhafte Behinderungen zu vermeiden und sie nicht dem Verlust von Gesundheit und Leben auszusetzen. Das nationale Programm bringt die Behandlung von Blutungsstörungen in Polen den europäischen Standards näher: Es garantiert den Zugang zu Gerinnungsfaktoren im ganzen Land, sieht die Schaffung umfassender medizinischer Versorgungszentren vor und bietet Patienten die Möglichkeit, moderne Therapien einzuführen.
Bekommen die Kranken das Programm?
Wenn die nächste Ausgabe des Nationalen Programms zur Behandlung von Patienten mit Hämophilie und verwandten hämorrhagischen Erkrankungen nicht verabschiedet wird, kann dies die Behandlung dieser Patientengruppe erheblich erschweren und sogar die Gesundheit und das Leben dieser Patienten gefährden. Daher ist es äußerst wichtig, die Arbeit am Programm zu beschleunigen. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka vom Institut für Hämatologie und Transfusionsmedizin sagte, dass Patienten mit Hämophilie eine gute Organisation der Behandlung und den Zugang zu Medikamenten benötigen, da selbst ein geringfügiges Trauma schwere Blutungen verursachen kann. MP Krzysztof Ostrowski, Vorsitzender des Patiententeams, betonte, dass er als Arzt die Bedenken von Patienten verstehe, die an dieser seltenen Krankheit leiden. Er forderte die bei dem Treffen anwesenden Beamten auf, die Arbeit am Programm zu beschleunigen.
Der stellvertretende Gesundheitsminister Marek Tombarkiewicz, der bei dem Treffen anwesend war, versicherte, dass das Programm fortgesetzt werde. Niemand kann sich vorstellen, den Kranken die Behandlung zu entziehen. Ich bin überzeugt, dass die nächste Ausgabe des Programms besser sein wird als die aktuelle. Ich kann Ihnen versprechen, dass ich den Abteilungen die Notwendigkeit der Anwesenheit von Beamten vermitteln werde - betonte der stellvertretende Minister Tombarkiewicz.
