Fast die Hälfte der Menschen mit Psoriasis hat mit sozialer Ablehnung zu kämpfen oder kämpft immer noch damit. Die meisten Menschen sind sich nicht bewusst, dass sie in Gefahr sind, gleichzeitig Krankheiten zu haben. Dies sind einige der Schlussfolgerungen der Umfrage der Organisatoren der Kampagne "Behandeln Sie Psoriasis nicht oberflächlich!" anlässlich des Welttags der Psoriasis.
Die Umfrage wurde elektronisch unter Patienten über 18 Jahren durchgeführt, dank der Unterstützung und des Engagements der Kampagnenpartner: der Koalition zur Bekämpfung von Psoriasis, PsA und AZS, der Union der Psoriasis-Patientenverbände und der Świętokrzyskie-Vereinigung der Patienten mit Psoriasis "Together Raźniej". Das Ergebnis ist leider nicht optimistisch.
Fast die Hälfte der 361 Befragten, dh 47,6% der Patienten, traf auf soziale Ablehnung oder stößt immer noch auf soziale Ablehnung. Nur 40,2% hatten kein solches Problem. Menschen, die an Psoriasis leiden, werden bei fast jedem Schritt von der Umwelt abgelehnt.
Sichtbare Hautläsionen sind ein Blickfang. Dies liegt daran, dass allgemein angenommen wird, dass Sie Psoriasis bekommen können. Dies ist der Grund, warum viele Patienten es vorziehen, sich zu isolieren, was wiederum ihren Geisteszustand stark beeinträchtigt und zu Depressionen führen kann. Dann lohnt es sich, einen Psychologen zu kontaktieren.
- Psoriasis ist eine systemische entzündliche Erkrankung, deren Symptome von außen sichtbar sind. Die Folge von Stigmatisierung kann Rückzug und Isolation sein. Kranke Menschen verlieren oft ihren Job, ihre Familie und werden depressiv. Sie vermeiden soziale Aktivitäten und befürchten negative Reaktionen der Umwelt. Die Ergebnisse der Umfrage zeigen, dass fast die Hälfte der Befragten sozialer Ablehnung ausgesetzt war. Dies ist eine sehr große Gruppe, und wenn man bedenkt, dass in Polen über 1.200.000 Menschen an dieser chronischen Krankheit leiden, kann das Ausmaß des Stigmas enorm sein. Lassen Sie die Kranken normal leben, arbeiten und ihre Träume wahr werden lassen. Psoriasis kann jeden in jeder Lebensphase betreffen - sagte Dagmara Samselska, Präsidentin der Union der Vereinigungen von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis, Vizepräsidentin der Westpommerschen Vereinigung der Psoriasis-Patienten PSORIASIS.
Was ist unter der Haut?
Das Hauptaugenmerk der "Psoriasis nicht oberflächlich behandeln!" ist es, Patienten über Komorbiditäten bei Psoriasis aufzuklären.
Viele Patienten glauben fälschlicherweise, dass Psoriasis nur eine Krankheit ist, die sich äußerlich manifestiert. Tatsächlich wirken sich entzündliche Prozesse nicht nur auf die Haut aus, sondern auch auf das Herz-Kreislauf-System, das Verdauungssystem, die Gelenke und den Stoffwechsel.
Es ist wichtig, dass die Patienten über dieses Wissen verfügen. Im Rahmen der Umfrage haben wir gefragt, ob die Patienten wissen, welche Krankheiten mit Psoriasis einhergehen können. Nur 11,6% der Menschen haben Morbus Crohn (chronische Darmentzündung) korrekt markiert.
Die Krankheit verursacht eine Entzündung der Magen-Darm-Wand, die zu Bauchschmerzen, schwerem Durchfall, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Unterernährung führen kann. Bis zu 2/3 der Befragten wussten nicht, dass bei Psoriasis-Patienten auch das Risiko besteht, arterielle Hypertonie und Diabetes zu entwickeln.
Bis zu 34% der Menschen, die an Psoriasis leiden, entwickeln eine Psoriasis-Arthritis. Die Hauptsymptome sind Schmerzen, Steifheit und Schwellung der Gelenke. In schweren Fällen besteht die Gefahr von Gelenkschäden oder Verformungen. Es ist nicht vollständig bekannt, warum Psoriasis-Arthritis nur bei einigen Patienten mit Psoriasis auftritt, aber die meisten, 75,9% der Befragten, gaben diese Krankheit als komorbid an. Leider wissen 16,3% von 361 Patienten mit Psoriasis überhaupt nicht, welche Krankheiten mit Psoriasis einhergehen.
- Patientenprogramm "Psoriasis nicht oberflächlich behandeln!" wurde geschaffen, weil wir einen großen Bedarf sahen, Patienten über die Krankheit aufzuklären. Unser Ziel ist es, die Öffentlichkeit und die Patienten für die Vielschichtigkeit der Psoriasis zu sensibilisieren. Wie die Ergebnisse zeigen, ist Aufklärung nach wie vor dringend erforderlich, da die Patienten die Bedrohung durch ihre Krankheit nicht erkennen - sagte Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo Foundation - die Organisatorin der Kampagne.
Behandlung
Die moderne Medizin bietet Patienten mit Psoriasis viele Möglichkeiten für eine wirksame Behandlung. Eine davon ist die Therapie mit modernen biologischen Arzneimitteln, die die traditionellen Mittel bei dieser Krankheit ergänzen.
Ihre Wirksamkeit ist sehr hoch, was es dem Patienten ermöglicht, schnell zum normalen Familien- und Berufsleben zurückzukehren, normal in der Gesellschaft zu funktionieren, ohne sich ausgeschlossen zu fühlen. Sie können das Risiko von assoziierten Krankheiten verlangsamen und die sozialen Kosten erheblich senken, wie z. Pflegepersonen, Invalidenrenten und Krankenhausaufenthalte. Was den Ärzten jedoch bekannt ist, nicht unbedingt den Patienten.
Fragen zum Wissen über Biologika bei der Behandlung von Psoriasis belegen, dass Patienten diese Therapien immer noch als experimentell und ungetestet betrachten oder einfach nicht genug darüber wissen.
210 von 361 Befragten haben keine Meinung darüber, ob die biologische Behandlung eine Therapie ist, die hinsichtlich Wirksamkeit und Sicherheit gut getestet wurde. 188 Patienten glauben, dass die biologische Behandlung von Psoriasis ein letzter Ausweg ist, oder befürchten, dass sich die Symptome nach Abschluss der biologischen Therapie verschlechtern könnten, so 178 Befragte.
Da wir uns der Tatsache bewusst waren, dass Psoriasis eine chronische Krankheit ist und der Patient eine ständige medizinische Versorgung benötigt, fragten wir die Befragten, ob sie mit der aktuellen Behandlung zufrieden seien, und 54% antworteten mit Nein und nur 1/3 mit Ja. Wir fragten Dr. Hab. n med. Irena Walecka, Leiterin der Dermatologieklinik am Zentralklinischen Krankenhaus des Ministeriums für Inneres und Verwaltung in Warschau, Provinzberaterin auf dem Gebiet der Dermatologie und Venerologie für die Woiwodschaft Masowien.
- Es scheint, dass wir in Polen Zugang zu den meisten Therapien haben, die bei richtiger Auswahl gute Behandlungsergebnisse garantieren. Späte Diagnose und schlechte Qualifikation für die Behandlung sind die größten Probleme. Oft werden Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis jahrelang ohne Wirkung topisch behandelt. Das Problem ist häufig die mangelnde Zusammenarbeit zwischen dem Allgemeinarzt und dem Dermatologen, die Angst vor Ärzten aus kleineren Zentren, allgemeine Therapien zu verschreiben, und die geringe Verfügbarkeit biologischer Therapien und vor allem die Entmutigung von Patienten, die die Auswirkungen früherer Therapien nicht sehen.
Nachdem ich die Ergebnisse der Umfrage gelesen habe, frage ich mich, warum Patienten so wenig über biologische Behandlung wissen. Ist es die Schuld der Ärzte, dass wir ihnen zu wenig Zeit widmen, ist es die Schuld des Systems, dass die Behandlung schwer zugänglich ist oder vielleicht nicht genug Dieses Thema schreibt und spricht? Dies muss zweifellos geändert werden.
Das Bildungsprogramm "Psoriasis nicht oberflächlich behandeln" wurde von der Polnischen Dermatologischen Gesellschaft und dem Nationalen Berater für Dermatologie und Venerologie unterstützt. Die Partner des Programms sind die niederschlesische Vereinigung der Patienten mit Psoriasis, die westpommersche Vereinigung der Patienten mit Psoriasis, die Koalition zur Bekämpfung der Psoriasis, Psoriasis und AZS, die pommersche Vereinigung der Patienten mit Psoriasis "Wave of Hope", die Vereinigung der Patientenverbände mit Psoriasis, die Vereinigung der Patienten mit Psoriasis "Und die Wielkopolska-Vereinigung der Patienten mit Psoriasis" Raus aus dem Schatten ".
Im Rahmen des Programms starteten die Organisatoren die Website www.coukrywaskora.pl, organisierten Workshops für die Medien und führten auf Facebook eine Kampagne im Profil der Żyjmy Zdrowo Foundation durch, in der sie interessante Informationen mit Patienten und ihren Angehörigen austauschen. Sie nehmen an wichtigen Veranstaltungen teil, die Psoriasis-Patienten zusammenbringen, wie beispielsweise der AtoPsoriaDerm Fair. Im Rahmen ihrer Bildungsaktivitäten haben sie eine Reihe von Kurzfilmen vorbereitet, die Ihnen helfen können, sich an die Krankheit zu gewöhnen. Die Videos sind im offiziellen Profil der Żyjmy Zdrowo Foundation auf YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv und Facebook verfügbar.
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