Kuba hat wie viele Jungen eine Leidenschaft für Fußball. Er kann auf dem Platz nicht verrückt werden - er leidet an Mukoviszidose, aber er träumt davon, eines Tages Fußballspiele zu kommentieren. Wie ist das Leben eines Kindes mit Mukoviszidose?
Wie begann Mukoviszidose in Kuba? Die ersten Symptome traten auf, als Jakub erst 2 Wochen alt war - er begann seltsam zu husten. Ein Krankenhaus und ein Antibiotikum wurden benötigt. Die Behandlung dauerte einen Monat. Der Zustand des Babys verbesserte sich so sehr, dass die Mutter hoffte, ihn nach Hause zu bringen. Und plötzlich entwickelte sich eine weitere sehr schwere Infektion. Kubas Leben hing in der Schwebe. Er wurde in das Provinzkrankenhaus in Włocławek gebracht. Eine intensive Behandlung wirkte, aber die Mittelohrentzündung verhedderte sich. Eine Spur von ihm blieb zurück - teilweise Gesichtslähmung. Trotz seines ernsten Zustands hatte Kuba einen guten Appetit. Er aß viel, aber er war dünn, weil er ständig an Durchfall litt. Verschiedene zoonotische Erkrankungen, Malabsorptionsstörungen und Magen-Darm-Defekte wurden vermutet. Trotz fehlender Diagnose beschlossen die Ärzte, dem Baby Pankreasenzyme zu verabreichen. Dies rettete den Jungen vor einem Anusprolaps, was häufig bei kleinen Kindern mit endlosem Durchfall der Fall ist.
Es wurde geweint, es gab Ärger, aber keine Resignation
- Nach vielen Abenteuern sind wir am Institut für Mutter und Kind in Warschau gelandet - sagt Anna Sławianowska-Morawiec, Kubas Mutter. - Der Sohn war damals 6 Monate alt. Ich dachte, wir würden ein paar Tage dort verbringen, und wir blieben ein halbes Jahr. Mukoviszidose - das war die Diagnose. Ich wusste nicht was das bedeutete. Der Arzt erklärte, aber ich hatte zu viel Angst, um etwas zu verstehen. Es dauerte lange, bis ich sah, wie ernst diese Krankheit war. Anna kündigte ihren Job, um sich um Kuba zu kümmern. Sie nutzte das 1998 geltende Gesetz: Mütter chronisch kranker Kinder könnten vorzeitig in den Ruhestand treten, wenn sie 20 Jahre im Dienst wären. Anna tat es. - Gleichzeitig wurde ich mit meinem Sohn allein gelassen. Eine große Verantwortung lag bei mir - sagt er. - Ich musste mich um das Geld für unseren Lebensunterhalt kümmern und schwierige Entscheidungen bezüglich der Behandlung Kubas treffen. Es war nicht einfach. Manchmal weinte ich, ich war wütend auf das Schicksal, aber ich wusste auch, dass wir beide verloren wären, wenn ich mich nicht sammeln würde. Ich hatte sechs Jahre lang auf Kuba gewartet, also konnte ich nicht aufgeben.
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Mukoviszidose ist eine unheilbare systemische genetische Erkrankung. Es greift die Atemwege und das Verdauungssystem am meisten an. In den Bronchien und Lungen bildet sich dicker, klebriger Schleim, der das Atmen erschwert. Darüber hinaus ist es ein ausgezeichnetes Substrat für die Entwicklung von Erkrankungen der Atemwege und eine allmähliche Verringerung ihrer Effizienz. Die Krankheit stört die Sekretion von Pankreasenzymen, und die Folge davon ist die mangelnde Aufnahme von Nährstoffen aus der Nahrung. Patienten müssen Pankreasenzyme einnehmen und ihre Ernährung mit Nährstoffen ergänzen, um am Leben zu bleiben. Die Lebenserwartung von Patienten in Europa beträgt 40 Jahre. In Polen ist sie niedriger, was auf den eingeschränkten Zugang zu umfassender fachlicher Betreuung zurückzuführen ist.
Mukoviszidose: Drogen, Schule, Kollegen, Träume
Kuba ist ein großer, dünner Junge. Seine Augen funkeln frech, aber es ist auch eine Ernsthaftigkeit in ihnen. Er ist jetzt in der High School. Es gibt einen individuellen Studiengang, der Unterricht findet jedoch nur in der Schule statt. Der Junge freut sich sehr darüber, weil er Lehrer und Kollegen mag. Er ist gut in Naturwissenschaften, beabsichtigt, aufs College zu gehen und Sportkommentator zu werden. Er erzählte seinen neuen Kollegen sofort, was er satt hatte. Es war ein mutiger Schritt, denn Sie mussten mit der Ablehnung Ihrer Kollegen rechnen. Seine Kollegen schätzten seine Ehrlichkeit und ihre Beziehungen sind gut. Kuba beginnt jeden Tag um 5.30 Uhr. Zuerst nimmt der Junge ein Mukolytikum - ein Medikament, das ihn auf das Einatmen vorbereitet. Spätere Entwässerung der Atemwege und eine weitere Inhalation. Dann müssen Sie ein Antibiotikum nehmen, Ihre Nase ausspülen und spezielle Tropfen fallen lassen. Und schließlich können Sie sich um 7 Uhr zum Frühstück setzen. - Als ich jünger war, war ich furchtbar wütend, dass ich, anstatt einen Ball zu treten, bei diesen langweiligen Inhalationen zu Hause sitzen musste - sagt Kuba. - Es ist jetzt anders, weil ich weiß, dass ich ohne sie nicht funktionieren kann. Ich verstehe auch, dass je früher ich alle Behandlungen mache, desto eher werde ich zu meinen Kollegen gehen. Ich werde in der Lage sein, dem Ball nachzulaufen und weniger müde zu werden. Ich habe nette Kollegen, Freunde und gehe gerne zur Schule. Wir reden manchmal über meine Krankheit, aber es ist ein langweiliges Thema. Wir sprechen lieber über Fußball und Sport. Ich bin krank. Daran wird sich nichts ändern, aber ich habe auch Pläne, Träume und werde sie verwirklichen.
Mukoviszidose: 14.000 Tabletten pro Jahr
Kuba wurde 16 Mal operiert und bereitet sich auf eine weitere vor, bei der die nachwachsenden Polypen in seinen Nebenhöhlen und seiner Nase entfernt werden sollen. - Wenn ich eine weitere Einwilligung zur Operation unterschreiben muss, zittert meine Hand - gibt Frau Anna zu. - Es ist eine unvorstellbare Verantwortung. Ich mache mir immer Sorgen, dass etwas nicht passieren könnte. Jedes Mal, wenn ich vor dem Operationssaal warte, fällt mir diese schreckliche Last ab, wenn ich meinen Sohn sehen kann. Tägliche Sorgen sind auch da. Ich muss mir keine Sorgen machen. Die monatlichen Kosten für die Behandlung Kubas betragen 3.000. PLN. Dies sind die Kosten für Antibiotika, Steroide und spezielle Nährstoffe in Polen für Patienten mit Mukoviszidose. Die tägliche Ernährung ist ebenfalls äußerst wichtig. Und Kuba ist immer noch mit Osteoporose belastet, er hat gastroösophagealen Reflux. Jeden Monat fragt sich Anna, ob sie das Geld dafür bekommen kann. - Tägliche Kämpfe mit der Krankheit sind nicht angenehm - sagt Kuba. - Sie stören oft meine Aktivitäten, aber ich habe keine andere Wahl, als alles zu tun. Ich werde Mukoviszidose nicht los, aber ich werde nicht. Der Junge lächelt schelmisch und fügt hinzu: - Diese Krankheit hat auch Vorteile. Meine Eltern erlauben meinen Freunden nicht, Pommes oder Hamburger zu essen, und ich kann sie mir ungestraft leisten. Im Laufe eines Jahres schlucke ich 14.000 verschiedene Tabletten und melde sie vielleicht im Rekordbuch.
Der Junge wurde zu einem Mann
Kuba wächst auf und möchte immer unabhängiger werden. Er möchte alleine zur Schule gehen, aber seine Mutter hat Angst, dass ihm ohne ihre Fürsorge etwas Schlimmes passieren wird. - Ich muss ihm vertrauen, ihn unter meinen Flügeln hervorkommen lassen - sagt er. - Es ist wahrscheinlich nicht einfach für jede Mutter. Nein, ich schütze Kuba nicht vor der Welt. Ich habe seine Krankheit nie versteckt. Ich habe auch offen mit ihm gesprochen. Als er klein war, genoss ich keine echte Mutterschaft, weil ich um das Leben meines Sohnes kämpfen musste. Heute bin ich überrascht, dass der Junge zu einem Mann herangewachsen ist. Und obwohl er ein Einzelkind ist, ist er nicht egoistisch, bereit, anderen zu helfen, ist in die Angelegenheiten seiner Kollegen involviert, er ist sensibel und liebevoll. In der Junior High School war er Freiwilliger und half jüngeren Kindern beim Lernen. Er ist beliebt, was mich auch sehr befriedigt.
Kuba sagt kurz über seine Mutter: - Sie ist nicht von dieser Welt. Ich weiß nicht, wie sie das macht. Er behält meine Medikamente, Behandlungen im Auge, erinnert sich an alles, kümmert sich um alles. Sie hat seit so vielen Jahren mit meiner Krankheit zu kämpfen und ist immer so unabhängig und einfallsreich. Er lächelt, er beschwert sich nicht. Sobald ich kann, nehme ich ihre verschiedenen Aufgaben ab. Ich wünschte, meine Mutter könnte mindestens eine Woche lang irgendwohin gehen, damit sie sich nicht um mich kümmern müsste, damit sie sich ausruhen und eine Weile die Mukoviszidose vergessen könnte.
Weitere Informationen über die Krankheit und ihre Behandlungsmethoden finden Sie unter: www.mukowiscydoza.pl. Menschen, die sich für die Probleme der Mukoviszidose interessieren, können sich an die Stiftung für Hilfe für Familien und Menschen mit Mukoviszidose Matio wenden: [email protected] oder telefonisch unter 12 292 31 80. Sie können Kuba über die Matio-Stiftung helfen. Es genügt zu sagen - für Jakub Morawiec.
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