Wie ist die Situation von Menschen mit Epilepsie in Polen? Interview mit einem Experten

Unsere Fragen wurden von doc beantwortet. Ewa Nagańska von der Abteilung für Neurologie und Epileptologie, SPSK CMKP in Warschau, Vorstandsmitglied der Polnischen Gesellschaft für Epileptologie.

• Auf der Konferenz im Mai verabschiedete der Hauptvorstand der Polnischen Gesellschaft für Epileptologie eine Entschließung zur Notwendigkeit, dringende Maßnahmen für Menschen mit Epilepsie in Polen umzusetzen. Was hat Sie dazu veranlasst, eine so spezifische Position einzunehmen, und welche Ergebnisse möchten Sie am meisten erzielen? Was sind die dringendsten Bedürfnisse von Epilepsie in unserem Land?

Doc. Ewa Nagańska, Abteilung für Neurologie und Epileptologie, SPSK CMKP in Warschau, Mitglied des Hauptausschusses der Polnischen Gesellschaft für Epileptologie: Die wichtigsten Probleme bei der Versorgung von Patienten mit Epilepsie in Polen betreffen die Organisation der Notfallversorgung - vor allem bei Epilepsie. Es ist eine Situation, die eine direkte Bedrohung für das Leben des Patienten darstellt, die direkte Zusammenarbeit eines multidisziplinären Teams (Neurologe, Anästhesist, Internist) und den ständigen Zugang zu Neuroimaging-Tests und vor allem die Möglichkeit der Durchführung von EEG-Tests während der Behandlung von Epilepsie erfordert. Es erscheint ratsam, Referenzzentren einzurichten, die sich auf die Behandlung von Patienten mit Epilepsie konzentrieren.

• Die Situation der polnischen Epilepsiepatienten hat sich in den letzten 5 Jahren nicht geändert. Wie hat sich die Situation der Polen von der der Bürger der Länder unterschieden, in denen Zugang zu modernsten Arzneimitteln besteht?

Die Situation von Epilepsiepatienten in Polen ist seit vielen Jahren in Bezug auf verschiedene Aspekte der Versorgung in dieser Gruppe stabil. Der in der Frage genannte Fünfjahreszeitraum betrifft nur das Fehlen einer Entscheidung über die Erstattung weiterer Antiepileptika. Für Patienten mit medikamentenresistenter Epilepsie ist jedes neue Medikament eine weitere Chance / Hoffnung, die Kontrolle über epileptische Anfälle zu erlangen. Jedes Land hat seine eigenen Regeln für die Erstattung von Drogen. In den meisten Ländern werden Antiepileptika, einschließlich der neuesten Generation, erstattet.

• Kann ein polnischer Patient auf eine individuelle Behandlung zählen, die seinen Bedürfnissen entspricht? Zu seinem Alter, Geschlecht, Gesundheit zu einem bestimmten Zeitpunkt?

Ein individueller Ansatz zur Diagnose und Behandlung von Epilepsiepatienten in Polen ist die Grundannahme und wird von Neurologen / Epileptologen je nach Kenntnisstand immer umgesetzt. Dieser Grundsatz ist nichts Neues, er gilt und wird unter Berücksichtigung der in Polen geltenden Vorschriften umgesetzt.

• Im Zusammenhang mit der Individualisierung der Behandlung sind auch Patienten mit arzneimittelresistenter Epilepsie zu erwähnen, auf die bis zu 30% aller Epilepsien entfallen. Was ist die Behandlung für sie?

Die Gruppe der Patienten mit medikamentenresistenter Epilepsie ist eine ernsthafte Herausforderung für Ärzte. Meistens hatten sie die pharmakologische Behandlung im Verlauf der Krankheit wiederholt modifiziert; Meist müssen sie mehrere Medikamente einnehmen (Polytherapie). Die Arzneimittelresistenz gegen bisher verwendete Arzneimittel schließt eine mögliche positive klinische Reaktion auf Arzneimittel der neuen Generation nicht aus. Insbesondere, dass sie am häufigsten durch ein günstiges Sicherheitsprofil in Bezug auf die Sicherheit gekennzeichnet sind, hauptsächlich im Zusammenhang mit Komorbiditäten bei einem Patienten und damit dem Risiko einer Wechselwirkung mit anderen gleichzeitig eingenommenen Arzneimitteln.

• Eine halbe Million Polen leiden an Epilepsie, die Krankheit betrifft auch den Alltag ihrer Verwandten, so dass bis zu eine Million Menschen betroffen sind. Trotzdem bleiben die Kranken für Entscheidungsträger unsichtbar. Der fehlende Zugang zu einer angemessenen Behandlung kann sich auch negativ auf die Psyche der Patienten auswirken. Vor welchen Herausforderungen stehen die Patienten in Bezug auf soziale Beziehungen? Welche Probleme finden sie besonders problematisch?

Die grundlegenden sozialen Probleme von Epilepsiepatienten hängen mit der Angst vor Anfällen in der Öffentlichkeit in Gegenwart anderer Menschen zusammen. Einige Patienten beschränken definitiv ihre Aktivität und bleiben zu Hause. Patienten mit Epilepsie haben sehr große Probleme bei der Arbeitssuche, selbst in Positionen, in denen die grundlegenden Sicherheitselemente für den Patienten berücksichtigt werden.

Der Arbeitgeber, der von der Krankheit erfährt, beschließt häufig, sie abzulehnen. Die soziale Isolation von Patienten mit Epilepsie führt zu emotionalen, angstdepressiven Störungen, die häufig eine psychiatrische Versorgung erfordern. Einschränkungen der Alltagssituation (Notwendigkeit eines regelmäßigen Lebensstils, tägliche Medikamente, Führerschein usw.) sind für Patienten oft schwer zu akzeptieren.

Die Aussage, dass Epilepsiepatienten in Polen "für Entscheidungsträger unsichtbar bleiben", ist nicht angemessen. Patienten mit Epilepsie in Polen haben Zugang zu neuen Antiepileptika. Auf der anderen Seite werden einige Medikamente der neuesten Generation nicht erstattet, was ihre Verwendung erheblich einschränkt. Positive klinische Erfahrungen mit einer kleinen Gruppe von Patienten, die diese Medikamente am häufigsten in klinischen Studien erhalten, liefern Gründe für ihre mögliche Einführung in größerem Umfang.

• Epilepsie ist eine chronische Krankheit, von der nur wenige wissen, dass sie tödlich sein kann. Patienten leben mit Angst vor einem weiteren Anfall - kann das Risiko seines Auftretens jederzeit während der Behandlung ausgeschlossen und die Krankheit geheilt werden?

Ungefähr 60-70% der Epilepsiepatienten sprechen gut auf Antiepileptika der ersten Wahl an und erreichen eine vollständige Anfallskontrolle. Nach mehreren Jahren ohne Anfälle und auch abhängig von den Ergebnissen zusätzlicher Tests und unter Berücksichtigung aller Aspekte, die für den einzelnen Patienten spezifisch sind, kann ein schrittweiser Abbruch der Behandlung in Betracht gezogen werden. In vielen Fällen kann von einer Erholung von der Krankheit gesprochen werden. Solche Patienten sollten regelmäßig neurologisch betreut werden und die Regeln befolgen, die das Risiko eines erneuten Auftretens von Anfällen verringern.