Die Ice Bucket Challenge ist eine Aktion, bei der sich die nominierten Personen mit eiskaltem Wasser bespritzen, um sie zu ermutigen, das Nationale Forum für Therapie seltener Krankheiten zu unterstützen. Die Organisation setzt sich für die Einführung einer langfristigen Gesundheitspolitik ein und sorgt für eine Ad-hoc- und dauerhafte Finanzierung der Behandlung und Therapie sowie für eine angemessene Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten. Die Ice Bucket Challenge ist eine Möglichkeit, die Initiative zu fördern.
Die Ice Bucket Challenge ist eine in den USA ins Leben gerufene Initiative, die schnell Anhänger auf der ganzen Welt fand. In einem Spiel, das die Internetnutzer lieben, gießen die Teilnehmer einen Eimer eiskaltes Wasser übereinander und "nominieren" dann ihre Freunde, um die Aufgabe auszuführen. Wenn die angegriffene Person innerhalb von 48 Stunden nicht mit Wasser bedeckt ist und die Aufzeichnung nicht online veröffentlicht wird, muss sie eine bestimmte Organisation finanziell unterstützen. Die Teilnehmer der Aktion führen immer häufiger beide Aktivitäten durch, um Spaß zu haben und gleichzeitig den Kranken zu helfen.
Ice Bucket Challenge für seltene Krankheiten
Das polnische nationale Forum für Therapie seltener Krankheiten initiierte die Ice Bucket Challenge, um Wissen über Krankheiten zu verbreiten, die durchschnittlich bei fünf von 100.000 Menschen auftreten, und um Spenden für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) zu sammeln. Vor kurzem hat sich die Bloggerin Natalia Hatalska der Aktion angeschlossen und ein Video im Internet veröffentlicht, in dem Menschen mit kaltem Wasser übergossen und ermutigt werden, die Aktivitäten des Forums zu unterstützen.
- Es ist eine großartige Aktion, die Spaß und echte Hilfe kombiniert. Die Initiative kann auch zur Bewusstseinsbildung genutzt werden. Wir ermutigen bereits alle, sich der Herausforderung auf den Spuren von Natalia Hatalska zu stellen. Drücken Sie Ihre Unterstützung für den Nationalen Plan für seltene Krankheiten aus, indem Sie auf der Website hopiejawgenach.pl abstimmen, und nominieren Sie Ihre Freunde, indem Sie Informationen über seltene Krankheiten weitergeben. Markieren Sie die Filme, die Sie gedreht haben #RzadkieChoroby und veröffentlichen Sie sie auf dem Profil fb.com/DzienChorobRzadkich. Helfen Sie uns, Bewusstsein zu schaffen! - lädt Mirosław Zieliński, Präsident des Nationalen Forums für die Therapie seltener Krankheiten, ein.
Nationaler Plan für seltene Krankheiten
Hervorzuheben ist, dass das Forum die Entwicklung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten aktiv fördert, der die Grundlage für die Umsetzung der Annahmen des Dokuments "Empfehlung des Rates der Europäischen Union vom 8. Juni 2009 zu Aktivitäten im Bereich seltener Krankheiten" bildet. Die Notwendigkeit, auf das Problem zu achten, wird durch die Tatsache belegt, dass Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), für die die Behandlung jetzt durch die Ice Bucket Challenge finanziert wird, eine von ungefähr 7.000 seltenen Krankheiten ist. In Polen sind fast 6 Prozent der Gesellschaft betroffen, d. H. Fast 2 Millionen Polen!
-czyli-koarktacja-aorty.jpg)
